Lična iskustva
Lična iskustva lica pogođenih bolešću
Na ovoj strani osam lica pogođenih bolešću govore o svojim iskustvima.
Pogledajte i poslušajte u kratkim video klipovima šta okupira članove porodica koji brinu i njeguju svoje oboljele, kako se nose sa izazovima i koja rješenja su pronašli zajedno sa svojim najbližima.
Ko me može rasteretiti?
"Čovjek mora uvijek biti kreativan, kada se radi o rasterećenju. Nekonvencionalna rješenja nekad su najbolja."
Kćerka Tanje Reusser (46) rođena je kao „dijete leptir“, sa vulnerabilnom kožom. Zahvaljujući podršci svojih roditelja, škole, a kasnije i Spitexa, Tanja je mogla da nastavi da radi u svojoj profesiji. Jenny Reusser sada ima 22 godine i živi zahvaljujući eksternoj pomoći u sopstvenom stanu.
Briga o bliskoj osobi može biti naporna i iziskuje puno vremena. Nemojte se ustručavati da blagovremeno potrazite pomoć. Važno je da ostanete zdravi, a ne da zatražite podršku tek kada dospijete do svojih granica.
Za pomoć i rasterećenje ne postoje standardna rješenja. Dobro se informište i posavjetujte. Na primjer, od strane Spitexa, kućnog ljekara, ljekarke ili nekog drugog stručnog lica.
Tako možete zajednički utvrditi koja podrška je za Vas najviše od pomoći.
Služba za ambulantnu njegu, kao što je Spitex, može Vam pružiti podršku u svakodnevnoj njezi. Pomoć pružaju i službe za posjetu od strane dobrovoljnih organizacija, kao što su službe prijevoza i raznošenja obroka u Vašem regionu. Postoje i ležajevi za kratkoročno odsustvo u domovima za njegu starih i nemoćnih, kao i ponude za dnevne i noćne strukture. Roditelji teško hendikepiranog djeteta dobijaju od jula 2021. četrnaest dana plaćenog njegovateljskog odmora godišnje.
Kako da ostenemo zdravi?
"Postavljanje granica je najteži proces."
Brat Sibylle Glauser (59) pati od šizofrenije i živi sam u okolini Ciriha. Ona vodi savjetovalište za članove porodica u okviru Univerzitetskih psihijatrijskih službi u Bernu. Sibylle Glauser živi u teškoj dvostrukoj ulozi: ona je sa jedne strane stručno lice, a sa druge- član porodice.
Briga o oboljeloj bliskoj osobi može se doživljavati na različite načine. U svakom slučaju je vazno, voditi računa o stabilnosti sopstvenog stanja: Ozbiljno shvatite znake iscrpljenosti i reagujte blagovremeno. Dozvolite sebi odmor. Ostavite sebi vremena za hobije ili sopstvene projekte i njegujte svoje socijalne kontakte.
Posavjetujte se. Razmjena iskustava u grupi za pomoć samom sebi, takođe može biti od koristi, kako biste spoznali da niste sami u ovoj zahtjevnoj ulozi.
Mogu li deca negovati članove porodice?
"Rekla sam sebi:“To je tako teško, kroz šta moja majka prolazi, ne smijem se nikada žaliti.“
Majka Elise Luginbühl (26) pati od multiple skleroze. Već sa deset godina se Elisa brinula svakodnevno o svojoj majci, sve dok se nije , kad je imala 21 godinu, iselila iz kuće. Elisa Luginbühl dugo nije govorila o svojim osjećanjima. To se promijenilo tek kada je posjetila Savjetovalište za članove porodice koji brinu o oboljelima.
Ukoliko oboli roditelj ili drugi član porodice, djeca i mladi često preuzimaju zadatke brige i njege, kao da su odrasli. osam posto djece u uzrastu između 10 i 15 godina brinu o svojim članovima porodice.
Briga o članovima porodice može biti izuzetno veliko opterećenje za djecu i mlade.
Važno je da razgovaraš sa svojom porodicom ili sa osobom od povjerenja o svojoj situaciji, svojim osjećanjima i potrebama, a takođe, da imaš dovoljno slobodnog vremena da se odmoriš.
U Švajcarskoj postoje različite ponude za samostalnu pomoć i razmjenu iskustava ljudi koji su u istoji poziciji. Tu možeš razgovarati sa ljudima koji su u sličnoj životnoj situaciji. Na stranici 147.ch možeš u bilo koje doba ćaskati ili telefonirati sa savjetnicima. Pritom se može raditi o brizi o oboljelima i o mnogim drugim pitanjima. Savjetnici zadržavaju sve za sebe.
Kako mogu komunicirati?
"Moja majka se stidi svog oskudnog poznavanja jezika."
Jelena Mitrovic (64) i njena sestra se staraju o svojoj majci koja je u poodmaklom životnom dobu. Danas 85-godišnja žena pobjegla je prije 30 godina iz nekadašnje Jugoslavije u Švajcarsku. Još uvijek živi u svom stanu. Za Jelenu Mitrović se podrazumijeva da se brine o svojoj majci. Majka ne želi eksternu podršku: ona se stidi zbog svog lošeg poznavanja njemačkog jezika i troškova za eksternu njegu.
Situacija koja iziskuje njegu oboljelog u porodici sa migracionom pozadinom često sa sobom nosi dodatne izazove: poteškoće u sporazumijevanju, nemilo pitanje boravišnog statusa, tešku migracionu priču, traumatične doživljaje i iskustva diskriminacije.
Oskudno poznavanje nacionalnog jezika može biti velika prepreka primanju eksterne podrške i njege. Raspitajte se da li su raspoloživi savjetnici ili njegovatelji koji govore Vaš maternji jezik ili ispitajte mogućnost angažovanja prevodioca na interkulturalnoj osnovi.
Migranti imaju pravo na izvjesna finansijska davanja u vidu podrške.
Informište se ili se posavjetujte. Savjetovalište za migrante može Vam pomoći da uspostavite kontakte sa stručnim službama ili da popunite formulare za podnošenje zahtjeva.
Kako uskladditi posao i negu?
"Bio je potreban trenutak, dok nisam shvatio da ja nisam samo partner, nego i osoba koja vodi brigu o oboljelom."
Partnerka Silvana Rüegga (51) pati od multiple skleroze. On je radio puno radno vrijeme i brinuo o njoj kod kuće. Ovo dvostruko opterećenje postalo mu je preveliko, tako da je morao da ode na bolovanje. Danas Silvan Rüegg ima posao koji može uklopiti sa brigom o svojoj partnerki.
Izazov je ispunjavati zadatke na poslu, a i one kod kuće, u ulozi njegovatelja ili njegovateljice. Zatražite što je moguće prije razgovor sa svojim poslodavcem i pokušajte naći individualno rješenje. Fleksibilno radno vrijeme, kratka odsustva, smanjenje obima posla ili rad od kuće mogu pomoći da uklopite brigu o oboljelom sa svojim obavezama.
Koristite podršku u brizi i njezi.
Roditelji teško hendikepiranog djeteta dobijaju od jula 2021. godine 14 dana plaćenog njegovateljskog odmora godišnje.
Kako sve to finansirati?
"Ako bi moj suprug bio u domu, naša finansijska situacija bila bi vrlo teška."
Od 2014. Regina Christen (59) njeguje svog supruga kod kuće. Već sa 56 godina obolio je od demencije. Njega supruga za Reginu je posao s punim radnim vremenom. Iako je briga o njemu veoma složena, ona želi da ga i dalje njeguje kod kuće. Razlog je, takođe, njena finansijska situacija: troškovi za dom bili bi za Reginu Christen teško podnošljivi.
Često članovi porodica vode brigu o svojim oboljelima bez eksterne pomoći, između ostalog, zato što se pribojavaju troškova. Postoje, međutim, brojne mogućnosti finansijske podrške. Razjasnite koja pripada Vama.
- Zdravstveno osiguranje: mnoga davanja preuzima zdravstveno osiguranje (osnovno i dopunsko osiguranje). Zamolite ljekara da Vam izda nalog za eksternu pomoć u brizi i njezi.
- Odobrenja za pružanje njege u okviru Zavoda za penzijsko i osiguranje zaostavštine (AHV): zahtjev se može podnijeti pri kantonalnom kompenzacionom fondu, ako još niste dostigli starost za penzijsko i osiguranje zaostavštine.
- Dopunska davanja: Zahtjev se može podnijeti, ako lice o kojem se vodi briga prima penziju u okviru penzijskog i osiguranja zaostavštine ili invalidsku penziju. Informišite se pri kantonalnom kompenzacionom fondu.
- Novčana naknada za bespomoćna lica: novčana naknada za bespomoćna lica pripada svim licima kojima je pri svakodnevnim radnjama, kao što je oblačenje, ustajanje, jelo, njega tijela, itd. potrebna pomoć trećih lica. Informacije su dostupne pri kantonalnom kompenzacionom fondu ili ispostave Zavoda za invalidsko osiguranje.
- Doprinos za asistenciju u okviru invalidskog osiguranja: Zahtjev se može podnijeti, ako lice kojem je potrebna njega prima naknadu za bespomoćna lica.
- Pomoćna sredstva: Osiguranici u okviru invalidskog osiguranja, pod određenim uslovima, imaju pravo na pomoćna sredstva.
- Doprinosi zdravstvenih organizacija i zdravstvenih liga: Informišite se o davanjima i ponudama organizacija u vidu podrške.
Informišite se o daljim finansijskim davanjima u vidu podrške ili se posavjetujte.
Kako planirati unapred?
Korisno je planirati brigu i njegu oboljelog unaprijed.
Informišite se o različitim ponudama u vidu podrške i analizirajte koje osobe u bliskom okruženju bi svakako mogle učestvovati u brizi o oboljelom. Uključite u to i lice kojem je potrebna njega. Kućna ljekarka, kućni ljekar može Vas podržati u planiranju.
Kriza ili nevolja može kompletno promijeniti situaciju u kojoj se vodi briga o oboljelom licu. Ove neplanirane promjene donose sa sobom mnoštvo neizvjesnosti. Definišite kako se treba osmisliti briga o oboljelom i njega pri takvom događaju. Takođe, u slučaju da ovaj zadatak odjednom ne možete više sami obavljati (plan krajnje nužde). Potražite sagovornika ili sagovornicu sa kojim/kojom možete razgovarati o situaciji.
Podržite lice o kojem se vodi briga da na vrijeme utvrdi želje, odluke i vrijednosti, kako bi njegova volja bila poštovana i onda kada samo više ne može odlučivati. Sačinite definiciju pacijentove odluke i instrukciju za staranje o tome.
Kako ću uspeti da se oprostim?
"Za nas je bilo veoma važno da vodimo dijalog o nama i o bolesti. Bio je izazov razgovarati o smrti, a i onom poslije."
Partnerka Maurizia Martongellija (58) umrla je od raka. Nakon što je dobila dijagnozu, par je iznajmio apartman za odmor u Liguriji i provodio je tamo mnogo vremena. Razgovor o bolesti, strahovima i smrti bio je vrlo težak, ali za oboje veoma važan. Maurizio Martongelli kaže danas da je smrću njegove partnerke bilo rečeno sve što je moralo da se kaže.
Korisno je sa oboljelim licem i porodicom već i ranije razgovarati o opraštanju i smrti.
Ljudima često teško pada razgovor o tome. Stručno lice za palijativnu njegu, osoba koja prati bolesnika na samrtnoj postelji ili bliska osoba pomažu da se nađu riječi. Takođe, razgovori u grupama za pomoć samom sebi ili seminari tugovanja mogu olakšati snalaženje u tuzi. Članovi porodica govore o tome kako se aktivno tugovanje lakše može prebroditi.
U fazi opraštanja, kvalitet profesionalnog tretmana i njege za članove porodice koji se brinu o oboljelom od centralnog je značaja. Blagovremenim uključivanjem ponuda palijativne njege
(Palliative Care) teško oboljele i umiruće osobe dobro se zbrinjavanju, jača se njihovo samoodređenje i poboljšava im se kvalitet života. Podrška se pruža, takođe, članovima porodice koji vode brigu o oboljelom.